Sintomas presentes e doença auto-imune

Não ter sintomas visíveis muitas vezes torna difícil para os amigos e entes queridos entender como debilitante é a doença "invisível", tais como artrite psoriática pode ser.

Jody Quinn, 58, foi diagnosticada com artrite psoriática há 13 anos. Os sintomas da doença auto-imune apareceram gradualmente; no início, ela apenas experimentou dor no pulso e cotovelo. Como resultado, os amigos dela tinham dificuldade em entender o que ela estava passando. Mas tornando-se seu próprio advogado, Quinn tem ajudado a educar as pessoas próximas ela sobre a doença dolorosa.

Fui diagnosticada com artrite psoriática em 2003, quando eu estava no meio dos meus 40 anos. Mas olhando para trás, eu suspeito que eu tinha a doença há 10 anos antes disso. Foi um longo caminho para chegar no meu diagnóstico. No início, a dor foi confinada em meu pulso e cotovelos, então os médicos assumiram que tive lesões por esforço repetitivo. Eles recomendaram modificações em minha rotina diária, como o uso de um teclado ergonômico.

Uma vez eu fui diagnosticado com artrite psoriática, descobri que muitas pessoas não estavam familiarizadas com a doença. E quando as pessoas não podem ver os efeitos de uma condição, eles tendem a assumir que não é grave.

Tive problemas relacionados com amigos e família

Todos pareciam ter conselhos para oferecer. As pessoas me diziam que eu poderia curar minha artrite psoriática por perder peso, cortar o glúten da minha dieta, ou fazer uma mudança de estilo de vida. Você nunca diria isso para alguém com câncer. Mas eu ainda apreciava suas ideias, porque ajudou a abrir um diálogo.

Eu tendia a ser um tipo muito vai e vem de pessoa, mas uma vez eu fui diagnosticada, eu percebi que eu precisava levar um pouco mais fácil as coisas. Mesmo que eu sentia por isso, tentava limitar minhas atividades, eu sei uma agenda ocupada pode me apanhar, e então eu não seria capaz de sair da cama por um dia. Surpreendentemente, foi mais difícil para meus amigos de longa data aceitar isso, porque eles se lembravam de como eu era ativa.

Ao mesmo tempo, também tento me esconder algumas das causas de artrite psoriática a dor. Ninguém tem visto minhas unhas em 13 anos, desde sempre mantenho elas polidas para que você não poder dizer que elas estavam se dividindo, com corrosão e levantando-se do leito ungueal (um sintoma comum para pacientes com artrite psoriática). Recentemente, os meus dedos começaram a ser afetados, também. As articulações no meu polegar direito direito e minha mão esquerda estavam inchados, e meus dedos muitas vezes estavam machucados.

Em 2011, o golfista Phil Mickelson compartilhou que ele tinha sido diagnosticado com artrite psoriática. Logo depois, celebridades como Kim Kardashian e Cyndi Lauper começaram a falar sobre suas experiências com psoríase, uma doença de pele que eu também tenho (até 30% dos pacientes de psoríase) eventualmente vão desenvolver artrite psoriática. A atenção da mídia aumentou e ajudou meus amigos e a família entender que tenho uma doença real que afeta minha vida diária.

Também tem sido inestimável para ter um empregador de compreensão. Eu sou uma gerente de escritório em uma empresa pequena, familiar de construção. Eles esteviveram ao meu lado desde que fui diagnosticada pela primeira vez e são muito favoráveis quando eu preciso tirar dias de folga para tratamento. Eu mesmo comecei tirar segundas-feiras, para poder usar esse dia para se preparar para a semana em frente. Descanso adequado é muito importante para as pessoas com artrite psoriática.

Faço questão de modificar minhas atividades, como subir escadas em vez de elevador. Mas mesmo que eu tenho que aceitar que não posso fazer algumas das coisas que eu adorava, como descidas de esqui ou sair de férias por muito tempo, eu tento permanecer tão ativa quanto possível.

Como eu estou ajudando a educar os outros sobre artrite psoriática

Sempre que eu ia dizer a alguém que tenho artrite psoriática, eles muitas vezes não tinham ouvido falar desta doença auto imune. Então eu decidi ser voluntário como um embaixador da Comunidade para a Fundação Nacional de psoríase, uma organização sem fins lucrativos que ajuda as pessoas com psoríase e artrite psoriática. Eu trabalho com profissionais de saúde, legisladores, mídia e o público em geral para aumentar a conscientização sobre a doença.

Também organizei uma equipe chamada Psore jornada de Jody conjunta. Nós participamos de uma corrida de 5k, realizada pela Fundação Nacional de psoríase em Boston cada ano que arrecada dinheiro para pessoas com doenças psoriáticas.